Maladie de Charcot : ces premiers symptômes qui doivent vous alerter

Elle progresse souvent en silence… mais certains signes précoces de la maladie de Charcot peuvent alerter bien plus tôt qu’on ne le croit. Les repérer à temps peut tout changer.

Elle est rare, mais elle fait peur. C’est l’une des maladies les plus redoutées au monde : la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA).

En France, près de 6 000 personnes vivent aujourd’hui avec ce diagnostic. Et chaque année, environ 1 500 nouveaux cas viennent s’ajouter à ce chiffre. Le plus souvent, le diagnostic tombe entre 65 et 75 ans.

Mais il arrive que les premiers signes surgissent bien avant… sans que personne ne les relie à cette maladie dévastatrice.

👉 Quels sont ces signaux d’alerte que l’on ignore trop souvent ? Et comment les reconnaître sans céder à la panique ? On fait le point.

Les premiers signes, souvent négligés

La maladie de Charcot se manifeste généralement de manière discrète au début, ce qui complique son diagnostic précoce.

Contrairement à d’autres maladies neurologiques, elle ne se révèle pas d’un coup, mais par des signes subtils que l’on peut facilement attribuer à la fatigue, au stress ou même à l’âge.

Parmi les premiers symptômes courants, on retrouve :

• Faiblesse musculaire dans un bras ou une jambe, souvent ressentie comme une difficulté à soulever un objet ou à monter les escaliers.
• Crampes fréquentes et parfois douloureuses, notamment au niveau des mains et des pieds.
• Fasciculations musculaires, ces petites contractions involontaires des muscles visibles sous la peau, ressemblant à des « vibrations ».
• Perte de force et maladresse, avec une tendance à faire tomber des objets ou à trébucher sans raison apparente.
• Difficultés à parler ou à avaler, signes souvent associés à la forme bulbaire de la maladie.

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Troubles du sommeil : un signe précoce méconnu

Récemment, des chercheurs de l’Inserm et de l’Université de Strasbourg ont découvert que des troubles du sommeil peuvent également précéder les symptômes moteurs de la SLA.

Cette découverte, publiée en 2024, a mis en évidence des anomalies du sommeil chez certains patients bien avant l’apparition des symptômes classiques.

Ces troubles incluent :

• Réduction du sommeil profond : une diminution des phases de sommeil réparateur, cruciales pour la récupération musculaire.
• Augmentation du temps d’éveil nocturne : des périodes de réveil plus fréquentes et plus longues, souvent sans raison apparente.
• Modifications du rythme circadien : un dérèglement des cycles veille-sommeil, potentiellement lié à des altérations des neurones hypothalamiques, responsables de la régulation du sommeil.

Cette découverte suggère que les troubles du sommeil pourraient servir de biomarqueurs précoces de la maladie, ouvrant ainsi de nouvelles perspectives pour un diagnostic anticipé et une meilleure prise en charge des patients.

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Quand s’inquiéter ?

Si ces symptômes sont isolés et ponctuels, il n’y a généralement pas de raison de paniquer.

Cependant, lorsqu’ils deviennent fréquents et progressifs, il peut être judicieux de consulter un professionnel de santé. Le problème avec la SLA, c’est qu’elle peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge, bien qu’elle soit plus courante après 50 ans.

Les experts recommandent de ne pas ignorer les signes suivants :

• Faiblesse asymétrique (par exemple, une seule jambe ou un seul bras plus faible que l’autre).
• Difficultés à respirer ou essoufflement lors d’efforts modérés.
• Perte de poids rapide et inexpliquée, due à l’atrophie musculaire.
• Troubles de la déglutition ou changements de voix.

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Un diagnostic complexe mais crucial

Diagnostiquer la maladie de Charcot n’est pas simple, car aucun test unique ne permet de confirmer la présence de la maladie. Le processus inclut généralement :

• Un électromyogramme (EMG) pour mesurer l’activité électrique des muscles.
• Des examens d’imagerie pour éliminer d’autres causes possibles.
• Des tests sanguins et des analyses génétiques dans certains cas, pour identifier des formes héréditaires rares.

Peut-on vivre avec la maladie de Charcot ?

Même si la SLA est une maladie incurable à ce jour avec une espérance de vie limitée, de nombreux patients parviennent à maintenir une qualité de vie acceptable grâce à une prise en charge adaptée :

• Traitements médicamenteux pour ralentir la progression (comme le riluzole).
• Physiothérapie et orthophonie pour préserver les fonctions musculaires et respiratoires.
• Soutien psychologique pour aider les patients et leurs familles à faire face à cette épreuve.

L’espérance de vie après la découverte des symptômes est généralement de 3 à 5 ans. Mais environ 10% des patients arrivent à vivre plus de 10 ans.

⚠️ Si les symptômes ne sont pas détectés de manière précoce, l’espérance de vie peut être largement inférieure. 

Si vous ou un proche ressentez certains des signes décrits dans cet article, n’attendez pas pour consulter un professionnel de santé.

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